El repte

Per als equips de neurologia i neuropsicologia de l'Hospital General de Granollers, un hospital públic de la regió de Barcelona, el problema pràctic que hi ha darrere de cada diagnòstic és visible cada dia: l'atenció es presta a les visites, però la malaltia es viu a casa, i les necessitats de les persones amb deteriorament cognitiu són multidimensionals, no només cognitives. La unitat de neuropsicologia de l'hospital ja treballa precisament en això: combina la medicació simptomàtica amb la psicoeducació sobre canvis saludables en l'estil de vida i amb teràpies no farmacològiques, inclosa la teràpia d'estimulació cognitiva (TEC), la intervenció no farmacològica més consolidada en l'atenció cognitiva. El repte és l'abast i la continuïtat: l'accés a la TEC continua sent limitat i desigual entre regions; només el 16 % de les persones amb demència afirmen rebre un suport adequat de les unitats de memòria, els metges de família o les organitzacions de voluntariat, i, entre una consulta i la següent, els pacients i les famílies han de mantenir aquestes rutines en gran part pel seu compte.

Les eines digitals podrien portar aquest suport a casa, però la seva trajectòria amb les persones grans és poc satisfactòria: la poca confiança digital, les barreres d'usabilitat i la manca d'integració en els circuits assistencials fan que la majoria d'apps de salut s'abandonin al cap de pocs dies. L'equip volia saber si un acompanyant digital, presentat pels professionals clínics com a part de l'atenció habitual, podia traslladar allò que ja funciona a la unitat al dia a dia dels pacients.

La solució

PuntoCare es va integrar directament en els circuits assistencials existents de l'hospital, sense una infraestructura de recerca separada. A les consultes externes de neurologia i neuropsicologia, els professionals clínics presentaven l'app com a part de la psicoeducació habitual sobre els símptomes cognitius, lliuraven als pacients un fullet informatiu i els ajudaven a descarregar-la quan calia. Al circuit de l'Hospital de Dia Sant Jordi, la incorporació era més estructurada, amb una primera sessió guiada i un seguiment informal setmanal.

A casa, els pacients rebien un pla diari a través de l'app: un registre de l'estat d'ànim i del son, sis activitats d'estimulació cognitiva que treballen la memòria, l'atenció, el llenguatge, la lògica, l'orientació i les habilitats visuoespacials, una sèrie de vídeos d'exercici físic adaptats al seu nivell de mobilitat i una o dues activitats de benestar, com ara relaxació guiada. La dificultat s'adapta automàticament al rendiment de cada usuari, i un sistema de punts amb un jardí personalitzable ofereix un retorn amable sobre el progrés, sense fomentar la competició.

No es va prescriure cap dosi mínima. Simplement es va animar els pacients a fer servir l'app tan regularment com poguessin, sols o amb un familiar. Això era important per a l'avaluació: qualsevol ús observat reflectiria una adopció real, no el compliment d'un protocol d'estudi.

Els resultats

De les 109 descàrregues totals, 102 usuaris tenien almenys 60 dies d'observació i es van incloure en l'anàlisi. L'adopció inicial de l'app va ser gairebé universal: el 94 % va completar la configuració inicial i el 91 % va fer almenys una activitat.

La prova més exigent era saber si l'ús es mantindria. I es va mantenir: el 71 % dels usuaris continuaven actius 30 dies després de començar i el 54 % als 60 dies, amb una mitjana de quatre sessions per setmana. Durant els primers 60 dies, els usuaris van completar 1.917 activitats d'estimulació cognitiva i 1.499 plans diaris de cura complets.

La satisfacció era coherent amb el comportament. Entre les persones que van respondre l'enquesta, el 91 % va puntuar l'experiència amb un 4 o un 5 sobre 5. Quan se'ls va preguntar què valoraven, van destacar la claredat de les explicacions, la varietat d'activitats i els exercicis «que et fan pensar».

«Els jocs diaris són entretinguts i exerciten la ment.»

Participant del pilot, Hospital General de Granollers

La participació no va ser uniforme, i l'avaluació ho reconeix obertament: al costat d'usuaris molt implicats, n'hi havia d'altres que feien servir l'app només ocasionalment. Aquesta heterogeneïtat és, en si mateixa, una troballa. Permet identificar el subgrup de pacients que necessiten més suport, ja sigui una incorporació estructurada, la implicació de les persones cuidadores o el reforç dels professionals clínics, i està orientant el desplegament de PuntoCare en nous centres.

Què va passar després

Quan es va acabar el període d'avaluació, l'equip clínic va demanar continuar fent servir PuntoCare amb els seus pacients, i l'app encara s'utilitza a l'hospital. S'està parlant amb la direcció de l'hospital sobre com fer permanent aquesta continuïtat, i els resultats es preparen per enviar-los a una revista amb revisió per parells.